Aviso de privacidad
Este aviso explica qué información recoge la TED & Graves' Support Community Alliance, para qué la usa, quién puede verla y qué opciones tienes. Está escrito en lenguaje llano a propósito. Si algo no queda claro, escríbenos y te lo explicamos.
Quiénes somos
La TED & Graves' Support Community Alliance («la Alianza», «nosotros») es una comunidad de apoyo para personas afectadas por la enfermedad de Graves y la Enfermedad Ocular Tiroidea. Tenemos nuestra sede en Miami, Florida (Estados Unidos), y gestionamos este sitio web en tedgravessupport.org.
Para cualquier duda sobre este aviso o sobre tu información, escribe a support@tedgravessupport.org. Ese buzón lo lee una persona de nuestro equipo.
Una aclaración importante sobre la HIPAA
Mucha gente da por hecho que todo lo que cuenta sobre su salud queda protegido automáticamente por la HIPAA, la ley estadounidense de privacidad sanitaria. La ley no funciona así, y preferimos decírtelo claramente antes de que lo supongas.
La HIPAA se aplica a las aseguradoras de salud, a los proveedores de atención sanitaria y a las cámaras de compensación sanitarias, además de a las empresas que tratan información sanitaria protegida por cuenta de ellos. La Alianza no es un proveedor de atención sanitaria ni una entidad cubierta por la HIPAA. No diagnosticamos, no tratamos y no facturamos asistencia. Eso significa que la información de salud que decidas compartir con nosotros no es información sanitaria protegida en el sentido de la HIPAA.
Sigue siendo sensible y la tratamos como tal: cifrada en un servidor nuestro, nunca vendida, nunca entregada a anunciantes, y accesible solo para las pocas personas que necesitan leerla para poder responderte. Pero debes saber exactamente qué protecciones se aplican antes de decidir qué nos cuentas. Comparte solo aquello con lo que te sientas cómodo. Nunca hace falta que nos digas nada sobre tu salud para poder escribirnos.
Qué recogemos
Información que nos das tú
- Los datos de contacto que escribes en nuestros formularios: tu nombre, tu correo electrónico y tu país.
- Tu relación con estas enfermedades, si nos la cuentas: por ejemplo, si convives con la enfermedad de Graves o con la Enfermedad Ocular Tiroidea, si cuidas de alguien que la tiene, o si eres profesional sanitario.
- Cualquier otra cosa que quieras escribirnos, incluido qué tipo de apoyo o información buscas y si te gustaría conocer oportunidades de investigación clínica.
- El contenido de los correos que nos envías.
Todos los campos de nuestros formularios son opcionales salvo el correo electrónico y el propio mensaje. Lo que escribes lo decides tú.
Información que se recoge automáticamente
- Los registros habituales de un servidor web: tu dirección IP, las páginas que pediste, la fecha y la hora, el tipo de navegador y su idioma, y la página desde la que llegaste. Nuestro servidor los guarda para poder servir el sitio y para detectar y frenar abusos.
- Cuando envías un formulario, guardamos junto a él la dirección IP y el navegador desde los que se envió. Así identificamos y bloqueamos el correo basura automatizado.
Qué no recogemos
- No usamos cookies publicitarias, píxeles de seguimiento, grabación de sesiones ni analítica de terceros.
- No creamos perfiles publicitarios ni te seguimos por otros sitios web.
- No pedimos —y nunca deberías enviarnos— números de la seguridad social, números de póliza de seguro, datos bancarios ni de tarjetas de pago.
- No usamos tu información para entrenar modelos de inteligencia artificial, ni se la damos a nadie con ese fin.
Para qué usamos tu información
- Para responderte y darte el apoyo, la formación o la información que pediste.
- Para contarte recursos y actividades de la comunidad.
- Si —y solo si— preguntaste por ellas, para hablarte de oportunidades de investigación clínica que puedan ser relevantes en tu situación. Escribirnos no te inscribe en nada, y preguntar no genera ninguna obligación.
- Para enviarte novedades, solo si pediste recibirlas. Todos esos correos llevan un enlace para darte de baja que funciona de verdad.
- Para mantener el sitio seguro y en funcionamiento, y para entender en términos generales cómo se usa y así mejorarlo.
- Para cumplir la ley y, si alguna vez fuera necesario, para ejercer o defender reclamaciones legales.
No vendemos tu información
No vendemos tu información personal, y nunca lo hemos hecho. No la compartimos para publicidad conductual entre contextos. No la intercambiamos, no la alquilamos ni la ponemos a disposición de intermediarios de datos, anunciantes o empresas de marketing. Esto no es una promesa con fecha de caducidad: es cómo está construida la Alianza.
Compartimos tu información fuera de nuestro equipo únicamente en estos casos:
- Con tu permiso explícito, y solo para aquello que aceptaste. Por ejemplo, si nos pides que te pongamos en contacto con un centro de investigación, te lo preguntaremos antes y te diremos exactamente qué se va a compartir.
- Con los proveedores que se enumeran más abajo, que nos ayudan a mantener el sitio y el correo, y que solo pueden usar tu información para prestarnos ese servicio.
- Cuando la ley lo exige: una citación válida, una orden judicial o un procedimiento legal. Si eso ocurriera y la ley nos permitiera avisarte, te avisaríamos.
- Para proteger la seguridad de alguien, si creemos de buena fe que revelarla es necesario para evitar un daño grave.
Quién más interviene
Tus formularios no se envían a ningún servicio externo de formularios. No hay un Google Form, ni un Typeform, ni una plataforma de marketing por medio. Lo que escribes va directamente a un servidor que controlamos nosotros, donde queda cifrado. Estos son los únicos proveedores externos que intervienen en el funcionamiento del sitio:
- Hostinger International Ltd. — aporta el servidor privado virtual donde se alojan este sitio y nuestro correo. Técnicamente pueden acceder a la máquina, como cualquier empresa de alojamiento. Su política de privacidad.
- Let's Encrypt (Internet Security Research Group) — emite el certificado de seguridad que cifra tu conexión con el sitio. No reciben ninguna información sobre ti.
No hay ningún tercero por medio para nada más. Las tipografías, la librería de animación y todas las imágenes se sirven desde el dominio de este propio sitio, así que abrir una página no le comunica a ninguna empresa ajena que has entrado.
Esa es la lista completa. Si alguna vez cambia, actualizaremos este aviso.
Cuánto tiempo la guardamos
Guardamos lo que nos envías durante 24 meses desde nuestro último contacto contigo, y después nuestro servidor lo borra automáticamente. Los registros de seguridad del sitio se conservan mucho menos —por lo general no más de 90 días—, salvo que formen parte de una investigación en curso por abuso del sitio.
Si nos pides que borremos tu información antes, lo haremos. Borrar significa que el registro desaparece del servidor, no que se oculta de la vista.
Cómo la protegemos
- Todo el sitio se sirve por HTTPS con un certificado válido, así que tu conexión va cifrada.
- Todo lo que envías por nuestros formularios se guarda cifrado con AES-256-GCM en un servidor nuestro, fuera del directorio público al que llega la web.
- Solo puede leerse desde un panel de administración protegido por contraseña, en un subdominio aparte, limitado a las personas que necesitan acceder para responderte. Los accesos quedan registrados.
- El servidor aplica límites de peticiones, un cortafuegos automático y actualizaciones de seguridad desatendidas.
Ningún sistema es perfectamente seguro, y quien te diga lo contrario te está vendiendo algo. Envíanos solo el detalle que de verdad necesites compartir, y nunca nada que no quisieras ver por escrito.
Si alguna vez hubiera una brecha de seguridad
La ley de Florida (Florida Information Protection Act, Fla. Stat. § 501.171) obliga a avisar a las personas afectadas en un plazo de 30 días desde que se determina que ha habido una brecha de información personal. Cumpliremos ese requisito, y también la ley equivalente de tu estado o de tu país si te da más protección o un plazo más corto. Nuestro aviso te dirá qué pasó, qué información se vio afectada y qué estamos haciendo al respecto.
Tus opciones y tus derechos
Seas quien seas y vivas donde vivas, puedes pedirnos que:
- Te digamos qué tenemos sobre ti, y te demos una copia.
- Corrijamos cualquier cosa equivocada o desactualizada.
- Borremos tu información.
- Dejemos de escribirte: usa el enlace de baja o simplemente dínoslo.
- Limitemos lo que hacemos con tu información, u opónte a un uso concreto.
Escribe a support@tedgravessupport.org y dinos qué quieres. Respondemos en un plazo de 45 días, y normalmente mucho antes. No te cobraremos nada, y nunca te trataremos de forma distinta por haber ejercido un derecho: recibirás el mismo apoyo en cualquier caso.
Como tenemos muy poco sobre ti, comprobar quién eres suele ser sencillo: respondemos a la dirección de correo desde la que se envió la información. Si la petición de copia o borrado llega desde otra dirección, puede que te hagamos una pregunta que solo la persona correcta sabría responder. Puedes actuar mediante un representante autorizado; le pediremos prueba escrita de su autorización.
Si vives en Florida
La Florida Digital Bill of Rights se aplica a grandes empresas con ánimo de lucro que superan determinados umbrales de facturación. La Alianza no alcanza esos umbrales, así que esa ley no nos impone obligaciones. Aun así, te reconocemos los derechos enumerados arriba.
Si vives en California, Virginia, Colorado, Connecticut, Texas, Oregón u otro estado con ley de privacidad
Varios estados reconocen derechos sobre la información personal, y algunas de esas leyes consideran la información sobre salud como sensible y sujeta a protección adicional. Se aplique o no una ley concreta a una organización de nuestro tamaño, respetamos los derechos enumerados arriba para cualquiera que los ejerza.
Para residentes en California en particular: en los doce meses anteriores a la fecha de entrada en vigor de este aviso no hemos vendido información personal ni la hemos compartido para publicidad conductual entre contextos, incluida la de menores de 16 años. Las categorías de información personal que recogemos son identificadores (nombre, correo electrónico, dirección IP), actividad en internet (páginas solicitadas), geolocalización a nivel de país y —solo si decides facilitarla— información sobre salud, que California considera información personal sensible. Usamos la información sensible únicamente para responderte, nunca para inferir características sobre ti. Puedes pedirnos que limitemos su uso, aunque ya lo limitamos a esa finalidad.
Si crees que no hemos atendido bien tu solicitud, puedes reclamar ante la fiscalía general de tu estado.
Si vives fuera de Estados Unidos
Nuestros servidores están en Europa y nuestra organización está en Estados Unidos, de modo que la información que nos envías se transfiere internacionalmente y se almacena bajo leyes que pueden ser distintas a las de tu país.
Si te encuentras en el Espacio Económico Europeo o en el Reino Unido, tratamos con tu consentimiento cualquier información de salud que decidas compartir y el envío de novedades, y nos basamos en nuestro interés legítimo para responder a tu mensaje y mantener el sitio seguro. Puedes retirar el consentimiento cuando quieras, sin que ello afecte a lo hecho antes de retirarlo. También tienes derecho a la portabilidad de tus datos y a presentar una reclamación ante la autoridad de protección de datos de tu país.
Privacidad de los menores
Este sitio está pensado para personas adultas. No recogemos conscientemente información personal de menores de 13 años, conforme a la Children's Online Privacy Protection Act, y no la recogemos conscientemente de menores de 16 sin la participación de su madre, padre o tutor.
Si eres madre, padre o tutor y crees que un menor nos ha enviado información, escribe a support@tedgravessupport.org y la borraremos sin demora.
Los correos que enviamos
Solo enviamos correo como respuesta a algo tuyo, o porque pediste recibir novedades. Todas las novedades llevan un enlace de baja que funciona, y atendemos las bajas de inmediato en lugar de en los diez días hábiles que permite la ley CAN-SPAM. Nuestros mensajes nos identifican con claridad y nunca se disfrazan de otra cosa.
Esto no es consejo médico
Nada de lo que hay en este sitio es consejo médico, y ponerte en contacto con nosotros no crea una relación entre paciente y profesional sanitario. Consulta siempre con un profesional sanitario cualificado sobre tu situación y tus opciones de tratamiento.
La participación en cualquier estudio de investigación clínica es siempre voluntaria. No todos los ensayos clínicos ni todas las opciones de tratamiento son adecuados para cada persona, y los criterios de participación los determinan el protocolo del estudio y profesionales médicos y de investigación cualificados; no los determinamos nosotros ni nada de lo que hay en este sitio.
Si estás ante una urgencia médica o un cambio repentino en tu visión, contacta con tu médico o llama a los servicios de emergencia en lugar de esperar nuestra respuesta.
Cambios en este aviso
Si cambiamos este aviso, actualizaremos la fecha de entrada en vigor que aparece arriba. Si un cambio afecta de forma sustancial a cómo tratamos información que ya nos habías dado, se lo comunicaremos directamente a la comunidad en lugar de confiar en que te des cuenta.
Cómo contactarnos
TED & Graves' Support Community Alliance
Miami, Florida, Estados Unidos
support@tedgravessupport.org