Apoyo · Educación · Conexión · Investigación · Esperanza
La TED & Graves' Support Community Alliance nació con un único propósito: que ninguna persona afectada por la enfermedad de Graves o la Oftalmopatía Tiroidea (TED) se sienta sola mientras busca respuestas, apoyo y opciones de tratamiento.
Cada mensaje lo lee una persona.Sin bots, sin centralita, sin compromiso.
Lo esencial
Dos enfermedades autoinmunes relacionadas — el sistema inmunitario actuando por error contra el propio cuerpo. Esta es la versión breve.
Una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario hace que la tiroides — la pequeña glándula con forma de mariposa que está en el cuello — produzca demasiada hormona tiroidea. A ese estado se le llama hipertiroidismo.
Una enfermedad autoinmune que afecta al músculo y la grasa que rodean los ojos, haciendo que esos tejidos se inflamen. Suele pasar por una fase activa, en la que la inflamación va y viene durante meses, y después se estabiliza en una fase inactiva.
Cómo se relacionan. La mayoría de las personas con Oftalmopatía Tiroidea tienen también enfermedad de Graves, pero son dos enfermedades distintas: los ojos pueden verse afectados antes, durante o mucho después que la tiroides, y los síntomas oculares no siempre siguen lo que dicen los análisis. Ese desajuste es una de las razones por las que este camino se vuelve confuso — y una de las razones por las que existe esta comunidad.
Esto es información general, no consejo médico, y la experiencia de cada persona es distinta. Consulta tu caso con un profesional sanitario cualificado.
Quiénes somos
Nuestra comunidad fue fundada por una organización de investigación clínica con amplia experiencia en ensayos clínicos sobre la enfermedad de Graves y la Oftalmopatía Tiroidea. Tras años trabajando de cerca con personas que conviven con estas enfermedades, hemos visto de primera mano que el camino va mucho más allá de los análisis, los medicamentos y las citas médicas.
Por eso creamos esta comunidad.
Nuestro equipo
Nuestro equipo incluye profesionales de investigación clínica y personal sanitario con amplia experiencia trabajando con personas afectadas por la enfermedad de Graves y TED.
Incluida experiencia en investigación clínica evaluando terapias en fase de investigación para estas enfermedades — un conocimiento que llevamos directamente a quien más lo necesita.
Nuestra trayectoria nos da una comprensión poco común de los retos médicos y también de los personales que acompañan a la enfermedad de Graves y a TED.
Nuestra misión
Ayudándoles a entender mejor su enfermedad y las opciones que pueden estar a su alcance. Nos comprometemos a ofrecer:
Por qué creamos esta comunidad
Algunos no sabían a quién acudir. Otros no sabían que podían existir más opciones de tratamiento o de investigación. Muchos solo querían que alguien con conocimiento se tomara el tiempo de escucharles.
Creemos que las personas afectadas por la enfermedad de Graves y TED merecen algo más que la información de una página web. Merecen una comunidad.
Una comunidad…
que escucha.
que entiende.
que ayuda a explorar las opciones.
que sigue buscando mejores respuestas a tu lado.
Investigación clínica y nuevas opciones
Por nuestra trayectoria en investigación clínica, uno de nuestros objetivos es ayudar a la comunidad a conocer los ensayos clínicos y las oportunidades de tratamiento en investigación que puedan ser relevantes para su situación.
Los ensayos clínicos pueden ofrecer a los participantes que cumplen los criterios la oportunidad de contribuir a la investigación médica y, en algunos estudios, recibir terapias en investigación que todavía no están disponibles comercialmente.
La participación es siempre voluntaria, y no todos los ensayos clínicos ni todas las opciones de tratamiento son adecuados para cada persona. Los criterios de participación en un estudio los determina el protocolo específico y profesionales médicos y de investigación cualificados.
Nos escribes — nos cuentas en qué punto del camino estás.
Te escuchamos — alguien del equipo te responde personalmente.
Compartimos opciones — educación, recursos y, si procede, estudios de investigación.
Tú decides — siempre es voluntario, siempre es tu elección.
Eres mucho más que un diagnóstico
Detrás de cada diagnóstico hay una persona con preguntas, preocupaciones, metas y una vida que va mucho más allá de su enfermedad. Esa persona es la razón de que exista esta comunidad.
Nuestra visión
Imaginamos un futuro en el que toda persona afectada por la enfermedad de Graves o la Oftalmopatía Tiroidea tenga acceso a información fiable, apoyo cercano, recursos sanitarios con conocimiento y oportunidades de conocer los avances en tratamiento e investigación clínica.
Hasta que existan mejores tratamientos — y algún día la cura — seguiremos acompañando a esta comunidad, persona a persona.
Preguntas
¿Sigues con dudas? Escríbenos a support@tedgravessupport.org — no hay preguntas equivocadas.
Sí. La pertenencia, la información y el apoyo son gratuitos, y nunca hay obligación de participar en nada de lo que te compartamos.
No. La comunidad está abierta a cualquier persona afectada por la enfermedad de Graves o la Oftalmopatía Tiroidea, incluidas las que todavía están buscando respuestas y los familiares y cuidadores que les acompañan.
No. Ofrecemos educación, apoyo e información sobre opciones — incluida la investigación clínica. No sustituimos a tu equipo médico, y cualquier decisión sobre tu tratamiento debe tomarse con un profesional sanitario cualificado.
Alguien del equipo se pondrá en contacto contigo para entender tu situación y compartirte información sobre investigación que pueda ser relevante. La participación es siempre voluntaria, y los criterios los determina el protocolo del estudio y profesionales médicos y de investigación cualificados.
Lo que nos cuentas se usa únicamente para responderte y para darte el apoyo y la información que pediste. No vendemos tus datos. Se guardan cifrados en nuestro propio servidor. Consulta el aviso de privacidad y escríbenos cuando quieras para modificar o borrar tu información.
Intentamos responder a todos los mensajes en un plazo de dos días laborables. Si tu situación es urgente o estás ante una emergencia médica, contacta con tu médico o con los servicios de emergencia en lugar de esperar nuestra respuesta.
Únete a la comunidad
Tanto si acabas de recibir el diagnóstico, como si estás valorando opciones de tratamiento o acompañando a alguien a quien quieres — nos gustaría saber de ti. Comparte unos datos y alguien del equipo se pondrá en contacto.
¿Prefieres el correo? Escríbenos a support@tedgravessupport.org.
Alguien de nuestro equipo leerá lo que has escrito y te responderá, normalmente en un plazo de dos días laborables. No estás solo/a en esto.
Contacto
Para dudas generales, recursos, o simplemente para hablar con alguien que lo entiende.
support@tedgravessupport.orgHaz tu pregunta y alguien del equipo te responderá, normalmente en dos días laborables.
Escribir un mensaje¿Quieres saber si algún estudio podría ser relevante para ti? Empieza aquí — preguntar no cuesta nada.
Pregunta por opciones de investigaciónGracias por escribir. Normalmente respondemos en un plazo de dos días laborables.
Esta web no es para emergencias. Si estás ante una emergencia médica o notas un cambio repentino en tu visión, contacta de inmediato con tu médico o con los servicios de emergencia de tu zona.
